Sclerosi multipla, una settimana per guardare oltre: dall’emergenza quotidiana all’Agenda 2030 dei diritti
par enrica marcenaro
lunedì 25 maggio 2026
È la settimana in cui l’Italia torna a parlare di sclerosi multipla. O almeno prova a farlo davvero. Non solo attraverso campagne di sensibilizzazione o monumenti illuminati, ma provando a riportare al centro della discussione pubblica qualcosa che spesso resta sullo sfondo: la vita concreta delle persone che ogni giorno fanno i conti con una malattia cronica, imprevedibile e ancora troppo poco raccontata nella sua complessità.
Dal 24 al 30 maggio è in corso la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, promossa da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione FISM, un appuntamento che da oltre vent’anni prova a costruire consapevolezza, informazione e mobilitazione attorno a una delle più gravi malattie neurologiche croniche del sistema nervoso centrale.
La sclerosi multipla colpisce soprattutto giovani adulti, spesso sotto i quarant’anni, e in particolare le donne. Può manifestarsi in modi molto diversi, con sintomi visibili e invisibili che cambiano profondamente il rapporto con il lavoro, le relazioni, l’autonomia personale e il corpo stesso. In Italia sono oltre 147 mila le persone che convivono con la malattia, mentre ogni anno si registrano circa 3.600 nuove diagnosi, otto ogni giorno. Nel mondo le persone coinvolte sono circa tre milioni.
Quest’anno, però, il tema non è soltanto il presente. La parola chiave è futuro.
La Settimana Nazionale accompagna infatti il percorso dell’Agenda 2030 della sclerosi multipla e patologie correlate, un documento strategico costruito da AISM insieme alle persone con SM, ai caregiver, ai professionisti sanitari e ai territori, che sarà presentato alle istituzioni in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio. Un progetto che prova a guardare oltre la gestione quotidiana della malattia per immaginare un sistema più capace di garantire presa in carico, qualità della vita, diritti, inclusione e continuità assistenziale.
Non è un dettaglio. Perché se negli ultimi anni la ricerca ha reso possibili diagnosi sempre più precoci e trattamenti più efficaci, restano ancora aperte questioni che riguardano direttamente la vita delle persone: l’accesso ai servizi, il lavoro, la piena inclusione sociale e le disuguaglianze territoriali. Non basta una diagnosi tempestiva se poi il percorso di cura e di sostegno resta fragile o frammentato. Ed è proprio sulla diagnosi che si concentra quest’anno la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: arrivare prima può cambiare concretamente il decorso della malattia e la qualità della vita.
Nei prossimi giorni il confronto si sposterà anche sul piano scientifico e istituzionale. A Roma, il 26 e 27 maggio, oltre 200 ricercatori provenienti da tutto il mondo si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca sulla sclerosi multipla e patologie correlate, tra diagnosi precoce, nuove terapie, prevenzione della disabilità e qualità della vita. Un percorso che proseguirà poi alla Camera dei Deputati, dove l’Agenda 2030 della sclerosi multipla arriverà al centro del confronto istituzionale, con l’obiettivo di trasformare bisogni spesso invisibili in priorità concrete.
Momento centrale della settimana sarà il 30 maggio, quando l’Italia si illuminerà di rosso per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata in oltre 80 Paesi del mondo. Monumenti, palazzi istituzionali e luoghi simbolici accenderanno una luce su una malattia che continua a interrogare non soltanto la medicina, ma anche il modo in cui una società sceglie di garantire diritti, accesso e dignità alle persone che convivono con la fragilità.
Per una settimana, l’Italia proverà a parlare di sclerosi multipla con una voce sola. La vera sfida, però, resta un’altra: continuare a farlo anche quando le luci rosse si spegneranno.