Ricerca che cammina con le persone: 6,9 milioni per sfidare fatica, dolore e declino cognitivo nella SM progressiva
par enrica marcenaro
venerdì 27 febbraio 2026
Quando si parla di sclerosi multipla progressiva, la parola che pesa di più non è “progressiva”. È “quotidiana”. Quotidiana è la fatica che spezza il passo dopo pochi metri. Quotidiano è il dolore che si insinua nei gesti più semplici. Quotidiana è la nebbia cognitiva che rallenta pensieri, memoria, concentrazione. È lì che la malattia diventa esperienza concreta. Ed è proprio lì che oggi la ricerca internazionale decide di intervenire.
L’International Progressive MS Alliance ha destinato 6,9 milioni di euro a tre nuovi progetti scientifici dedicati alle forme progressive di sclerosi multipla. Non studi generici, ma interventi mirati su quattro nodi cruciali della qualità di vita: fatica, mobilità, dolore, funzioni cognitive. Un investimento che segna un cambio di passo: non solo rallentare la progressione biologica della malattia, ma migliorare in modo misurabile il benessere delle persone qui e ora.
L’Alleanza, nata nel 2013 su impulso di organizzazioni tra cui l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, lavora con un obiettivo preciso: accelerare l’arrivo di terapie capaci di fermare la progressione della disabilità e, allo stesso tempo, sviluppare soluzioni concrete per affrontare i sintomi che più compromettono autonomia e partecipazione sociale. In altre parole, tradurre la ricerca in salute.
Il primo progetto riguarda uno dei sintomi più invalidanti e meno visibili: la fatica nel cammino. Non si tratta di semplice stanchezza, ma di un’affaticabilità patologica che riduce progressivamente la distanza percorribile, fino a scoraggiare il movimento stesso. Il rischio è un circolo vizioso: meno si cammina, più si perde autonomia. Lo studio, guidato da Peter Feys dell’Università di Hasselt, coinvolge anche il Centro NeuroBRITE di AISM e FISM, polo italiano dedicato alla neuroriabilitazione.
Il team italiano, coordinato da Giampaolo Brichetto con la responsabilità scientifica di Ludovico Pedullà, svilupperà un trial nazionale per valutare approcci riabilitativi capaci di ridurre la fatica durante il cammino nelle persone con SM progressiva ancora deambulanti. L’obiettivo non è solo dimostrare l’efficacia clinica, ma verificare se questi interventi possano essere rapidamente trasferiti nella pratica assistenziale. È il passaggio chiave tra laboratorio e vita reale.
Un secondo progetto, guidato da Dawn Ehde presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Washington, affronta il tema del dolore cronico. Verranno confrontati due programmi di terapia e benessere basati sulla telemedicina: percorsi online strutturati, fruibili in autonomia o con il supporto di un terapista. L’elemento innovativo è la possibilità di offrire interventi accessibili anche a chi ha difficoltà motorie o vive lontano dai centri specialistici, ampliando l’equità nell’accesso alle cure.
Il terzo studio, coordinato da Lara Pilutti (Università di Ottawa) e Sarah Donkers (Università del Saskatchewan), esplora il potenziale della stimolazione transcranica a corrente alternata e dell’esercizio aerobico, da soli o in combinazione, per potenziare la plasticità cerebrale. L’ipotesi scientifica è che intervenire sui meccanismi di neuroplasticità possa rafforzare l’efficacia della riabilitazione, con ricadute su mobilità e funzioni cognitive, due ambiti strettamente intrecciati nella progressione della malattia.
Ciò che accomuna questi progetti non è soltanto l’approccio multidisciplinare. È il metodo. Le persone con sclerosi multipla progressiva non sono destinatarie passive della ricerca, ma co-protagoniste nella definizione dei bisogni e delle priorità scientifiche. Questo modello partecipativo, sviluppato anche attraverso il progetto europeo MULTI-ACT, mira a valutare l’impatto della ricerca non solo in termini di pubblicazioni o brevetti, ma di cambiamento reale nella vita delle persone.
In termini scientifici, l’area in cui rientrano questi studi si chiama “Well-Being”. Non è una parola accessoria. Significa riconoscere che anche nelle fasi più avanzate della malattia esiste uno spazio di intervento sul benessere fisico, psicologico e sociale. Significa considerare la qualità della vita un endpoint clinico a tutti gli effetti.
Per le persone con SM progressiva, la ricerca su fatica, dolore, mobilità e cognizione non è un tema astratto. È la possibilità di continuare a camminare qualche metro in più, di partecipare a una conversazione senza smarrire le parole, di affrontare una giornata senza che la stanchezza diventi un muro. È, in sostanza, la possibilità di scegliere ancora.
Ed è qui che la scienza incontra le esigenze concrete delle persone. Non solo per rallentare una malattia, ma per restituire tempo, autonomia, dignità.