Max Fanelli prima e dopo la SLA

par Doriana Goracci
mercoledì 25 maggio 2016

 

 

"Chiedo ai miei amici ma anche a tutte le persone che condividono il contenuto di questo link, di dargli la più ampia visibilità".

Così scrive anche a me su Facebook, Leonardo, riportando il messaggio dell'occhio destro di Max Fanelli. Posso solo eseguire quanto mi chiede: con tutto il cuore e mi rifiuto di mettere foto tremende, che potete reperire voi quando vi pare.

Per umanità, almeno leggere.

 
Max Fanelli, pochi anni fa, ancora non colpito dalla SLA, di lui stesso scrivevaMassimo (Max) Fanelli nato a Rimini nel 1960.
Ha vissuto tra Emilia Romagna, Marche e Veneto. 28 anni trascorsi in una multinazionale come dirigente nel settore vendita, formazione e gestione risorse umane, ha girato tutta l’Italia. Laureato in Psicologia Sociale all’università Bicocca di Milano. Master in Counseling and Coaching Skills all’università di Urbino.
Volontario nella pubblica assistenza, con Emergency e presso un centro per minori a rischio devianza sociale. Fondatore e presidente dell’associazione Onlus I Compagni di Jeneba a tutela dei minori. Ha due figli: Andrea e Matteo, studenti universitari.Nel 2012 si è risposato con Monica Olioso.
 
Oggi, maggio 2016, Max scrive
 
“Se vuoi decidere sulla mia vita, prenditi pure la mia malattia” – Così iniziava a Dicembre 2014 la mia battaglia, da malato di SLA, rimasto con un occhio solo, per una legge che regolamenti il Fine Vita. Un periodo molto delicato per ogni uomo, ma che, nel caso sfortunato dovesse essere anticipata per una patologia incurabile e mortale, vede il malato perdere ogni diritto sulla propria vita, divenire ostaggio di procedure mediche e cure palliative deregolamentate, divenire schiavo di macchinari per respirare e mangiare, fino a sentirsi sepolto vivo dentro il suo corpo.Il 13 gennaio, finalmente, il Parlamento ha calendarizzato la legge sul Fine Vita, erroneamente chiamata con un termine riduttivo e deviante, Eutanasia.
Ma sappiamo che il diavolo si nasconde nei dettagli.
Magicamente si sono create due commissioni, una presso gli Affari sociali, per preparare una proposta di legge sul DAT, ovvero il Testamento biologico, l’altra presso la Commissione Giustizia per prepararla sull’Eutanasia legale.
Quella sul Testamento biologico sta procedendo nonostante l’opposizione di una parte cattolico-radicale. Ci sono stati 12 incontri anche con medici, filosofi e professori, tutti specialisti, in perfetto accordo con quanto previsto dalla Costituzione riguardo l’autodeterminazione dell’uomo: art.32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana".
 
 
L’altra Commissione sull’Eutanasia, dopo il primo incontro del 5 marzo, si è volatilizzata. Si può dedurre, e sappiamo, che l’opposizione conservatrice sta ottenendo la meglio, nonostante sia la comunità scientifica che la maggioranza del Popolo, con moltissimi politici e associazioni, richiedano che venga approvata.
Ora, a titolo puramente esplicativo, descrivo sinteticamente il mio stato: la SLA ha distrutto tutti i miei nervi motori, della respirazione e deglutizione, e questo si vede. Poi ha bloccato la muscolatura necessaria alla digestione ed ai bisogni corporali, unito a due resistenti piaghe da decubito. Da una settimana inoltre una nuova patologia nervosa ha trasformato il mio corpo in un braciere ardente. Ecco quindi come l’indifferenza, il pressappochismo e l’arretratezza culturale, abbandona noi malati terminali, a morire tra atroci sofferenze come nelle più atroci torture, purché sia a norma di legge.
Mi chiedo quale sia il valore della giustizia sociale che i nostri legislatori riservano al popolo italiano"
Max Fanelli
 

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