L’approdo della memoria: arte, resistenza e cura familiare nell’Alzheimer

La storia di una madre e di sua figlia, unite anche attraverso una collaborazione artistica, offre una prospettiva intima e profondamente umana sulla cura. Una prospettiva nella quale l’assistenza non coincide esclusivamente con il contesto clinico, ma può diventare relazione, presenza, ascolto, creatività e condivisione. La cura si trasforma così in un atto quotidiano di resistenza esistenziale, capace di custodire la dignità della persona e di preservare, anche nella fragilità, uno spazio di comunicazione reciproca.

In questo spazio domestico, protetto dall’amore e dalla presenza dei familiari, si è sviluppata una sorta di arteterapia spontanea, nata non da un progetto terapeutico strutturato, ma dalla vita quotidiana e dal bisogno di continuare a comunicare. I disegni di mamma, che accompagnano i miei libri e i miei articoli, non rappresentano soltanto un’attività creativa o occupazionale. Sono diventati un vero e proprio linguaggio simbolico, un modo differente di esprimere emozioni, ricordi e presenza.

Quando le parole si fanno labili, frammentarie e sempre più difficili da utilizzare, il gesto grafico può diventare un medium attraverso il quale la persona continua a manifestare una parte di sé. Il disegno diventa allora un ponte tra madre e figlia, una forma di dialogo che non ha bisogno della completezza delle frasi per esistere.

In questo senso, la creatività non è soltanto produzione artistica. È relazione.

È uno spazio nel quale la persona con Alzheimer non viene identificata esclusivamente con la propria malattia, ma continua a essere riconosciuta nella sua individualità, nelle sue capacità residue, nella sua storia e nel suo patrimonio affettivo.

La collaborazione con mamma attraverso i suoi disegni rappresenta per me anche una forma di continuità. Ogni immagine che realizza e che accompagna un testo diventa una traccia concreta della nostra relazione. È come se, attraverso il colore e il segno, riuscissimo ancora a costruire insieme qualcosa che appartiene a entrambe.

Questa esperienza risponde anche al desiderio originario di papà: quello di permettere a mamma di continuare a vivere nella propria casa, circondata dalle persone care e dagli affetti più importanti, evitando che la malattia determinasse automaticamente l’allontanamento dal proprio ambiente di vita.

La casa si trasforma così in un presidio di cura, di amore e di umanità condivisa.

Non si tratta di idealizzare la dimensione domestica né di negare l’importanza dell’assistenza professionale. La cura di una persona con Alzheimer può essere complessa e richiedere competenze, sostegni e servizi adeguati. Ma accanto alla dimensione sanitaria esiste una dimensione relazionale che nessuna struttura può sostituire completamente: quella costituita dalla storia familiare, dalla conoscenza reciproca, dai gesti quotidiani e dalla memoria degli affetti.

Ed è proprio la memoria il filo più profondo di questa esperienza.

La memoria individuale e la memoria familiare

All’interno di questo microcosmo domestico, la memoria individuale si intreccia con la grande storia collettiva e generazionale. Anche quando i ricordi diventano discontinui, frammentari o difficili da organizzare, emergono persone, volti e nomi che hanno avuto un significato fondamentale nella vita di mamma.

A volte percepisce l’assenza di suo padre, mio nonno, oppure quella di mio padre. Nomina parenti importanti, richiama figure che appartengono alla sua storia personale e familiare. Sono frammenti che affiorano in modo imprevedibile, ma che conservano una straordinaria forza emotiva.

La memoria, anche quando è ferita dalla malattia, non sembra dunque scomparire semplicemente. Cambia forma. Può emergere attraverso una parola, uno sguardo, un nome, un gesto, un’immagine o una particolare emozione. Per questo è importante ascoltare anche ciò che non viene espresso secondo i codici consueti della comunicazione.

La relazione con una persona affetta da Alzheimer richiede infatti un cambiamento dello sguardo: non chiedere soltanto che cosa ricorda, ma cercare di comprendere ciò che ancora sente, ciò che riconosce, ciò che la emoziona e ciò che continua a costruire nel presente.

La storia di una famiglia operaia e resistente

I ricordi di mamma si intrecciano con una storia familiare nella quale il lavoro, la condizione operaia e la resistenza alle difficoltà hanno rappresentato elementi identitari profondi.

Papà ci raccontava spesso la sua giovinezza, segnata da esperienze difficili e dalla sua vita da marinaio. Raccontava anche del sostegno alla Resistenza contro la dittatura fascista in Spagna nei primi anni Sessanta e di un percorso esistenziale che lo aveva portato, dopo un’adolescenza segnata dalla solitudine e dalla condizione di ragazzo praticamente orfano, a trovare finalmente il proprio approdo nell’amore per mamma.

Quell’approdo nell’amore rappresentò anche l’inizio di una nuova dimensione familiare: la decisione di costruire insieme una famiglia e di mettere al mondo me e mia sorella Stefania.

La storia di papà Giulio e quella di nonno Luigi sono accomunate da un filo conduttore che attraversa le generazioni: la resistenza contro il fascismo, ma anche la capacità di resistere alle difficoltà della vita quotidiana.

Mamma e papà, così come i miei nonni, appartenevano a una forte tradizione operaia. Una tradizione nella quale il lavoro non era soltanto una necessità economica, ma rappresentava dignità, appartenenza e identità sociale.

Questa storia familiare costituisce oggi una parte importante del modo in cui guardiamo alla malattia. La resistenza storica di ieri sembra incontrare la resistenza esistenziale di oggi. I valori trasmessi attraverso le generazioni – la solidarietà, il coraggio, la dignità, la capacità di affrontare le difficoltà senza abbandonare l’altro – assumono un nuovo significato di fronte alla fragilità.

L’arte come spazio di relazione

In questa prospettiva, i disegni di mamma acquistano un significato che va oltre la loro dimensione estetica. Sono tracce. Sono testimonianze. Sono frammenti di una relazione che continua.

Ogni disegno che accompagna un mio libro o un mio articolo diventa anche una forma di partecipazione alla mia attività. Mamma non è soltanto destinataria delle mie attenzioni: è ancora parte di un progetto comune.

Questo aspetto è fondamentale. La cura non dovrebbe mai ridurre la persona alla sua condizione di malattia. Anche nella fragilità è necessario riconoscere possibilità, desideri, capacità e forme di partecipazione.

L’arte può contribuire proprio a questo: creare uno spazio nel quale la persona possa ancora sentirsi protagonista.

Non è necessario che il disegno sia “perfetto”, né che abbia un significato immediatamente decifrabile. Il suo valore risiede innanzitutto nell’atto di produrlo e nella relazione che quell’atto rende possibile. Il gesto creativo diventa così un modo per dire: “Io sono ancora qui”. E dall’altra parte la figlia può rispondere: “Io sono qui con te”.

Cura, memoria e dignità

La dimensione familiare della cura pone anche una questione sociale e politica più ampia. Le persone con Alzheimer e le loro famiglie hanno bisogno di servizi, sostegno economico, assistenza domiciliare, formazione e reti territoriali. La cura non può essere affidata esclusivamente alla responsabilità privata dei familiari, spesso costretti a sostenere carichi emotivi, fisici ed economici molto pesanti.

Ma una politica della cura autenticamente umana deve anche riconoscere il valore delle relazioni. La persona fragile non è soltanto un paziente. È una madre, un padre, un nonno, una nonna, una compagna, un compagno, una persona con una storia.

Nel caso di mamma, quella storia comprende una famiglia operaia, gli affetti, il lavoro, le difficoltà, le persone amate, le esperienze condivise e una memoria collettiva nella quale la storia privata si incontra con quella del Novecento e delle sue grandi battaglie.

Prendersi cura significa anche custodire questa storia. Significa impedire che la malattia cancelli la persona prima ancora che la malattia stessa abbia cancellato alcuni ricordi.

Un approdo che continua

Oggi mamma comunica con me in maniera più labile e ridotta. Ma comunica ancora. E questa parola – “ancora” – è forse la più importante.

Comunica attraverso poche parole, attraverso i nomi che riaffiorano, attraverso gli sguardi, attraverso i disegni e attraverso la nostra collaborazione. Il nostro presidio creativo di arte e relazione nasce proprio da questa consapevolezza: la malattia può modificare profondamente le modalità della comunicazione, ma non necessariamente cancella il bisogno e la possibilità della relazione.

In questo senso, l’arte diventa una forma di resistenza. Non una resistenza contro la malattia intesa come battaglia individuale destinata necessariamente alla vittoria, ma una resistenza contro l’idea che la malattia possa definire interamente una persona. È una resistenza alla solitudine. È una resistenza alla perdita di dignità. È una resistenza alla cancellazione della storia. E, soprattutto, è una forma di amore.

La storia della nostra famiglia mi ha insegnato che la resistenza può assumere molte forme. Ieri poteva significare opporsi al fascismo, affrontare le difficoltà del lavoro e della vita, difendere la dignità propria e degli altri. Oggi può significare restare accanto a una persona fragile, ascoltarne le parole anche quando sono frammentarie, accogliere i suoi silenzi, valorizzare un disegno, ricordare insieme ciò che ancora può essere ricordato.

Papà aveva trovato il suo approdo nell’amore per mamma. Oggi, nella cura di mamma, quell’approdo continua in una forma diversa. La memoria non è soltanto ciò che rimane nella mente. È anche ciò che rimane nelle relazioni. È ciò che una persona lascia negli altri e ciò che gli altri continuano a restituirle attraverso la presenza, l’affetto e la cura.

Per questo i disegni di mamma che accompagnano i miei libri e i miei articoli non sono semplicemente illustrazioni. Sono parte della nostra storia. Sono un modo per continuare a lavorare insieme, a comunicare insieme, a essere madre e figlia anche oltre i confini che la malattia cerca di imporre.

E forse è proprio questo il significato più profondo dell’approdo della memoria: non impedire che qualcosa si perda, ma continuare a costruire, insieme, uno spazio nel quale l’amore, la dignità, la creatività e la storia di una persona possano ancora abitare il presente.

 

Laura Tussi

Nella foto: un disegno di Angela Belluschi, madre dell’autrice, con la presenza di Nora Romero e Johanna Aguilar che insieme costituiscono un autentico presidio creativo di arte terapia al di fuori di un contesto ospedalizzato